Қазақстанда 48 орфандық немесе сирек кездесетін аурулар бойынша 96 дәрілік затпен амбулаториялық деңгейде тегін қамтамасыз ету көзделген, деп хабарлайды almaty-akshamy.kz
Бұл ретте орфандық аурулары бар пациенттерді емдеуге арналған препараттарды қаржыландыру үлесі амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз етудің жалпы бюджетінің 25%-дан астамын құрады, сирек кездесетін аурулардан зардап шегетін пациенттердің өздерінің саны дәрі-дәрмек алатын пациенттердің жалпы санының 1%-ын ғана құрайды.
2023 жылы республикалық бюджеттің есебінен Бірыңғай дистрибьютор амбулаториялық дәрі-дәрмекпен қамтамасыз ету үшін 74 млрд. теңге сомасына орфандық препараттарды сатып алды, дегенмен 2020 жылы бұл сома 29,3 млрд. теңгені құрады және 20 млрд. теңгеге стационарлық деңгейде дәрі-дәрмектер сатып алынды.
Сонымен қатар, мәслихаттардың шешімі бойынша 2023 жылы жергілікті бюджеттің есебінен орфандық ауруларды емдеуге 15,7 млрд.теңге көлемінде қаржы бөлінді.
Пациенттердің шектеулі саны үшін қымбат препараттар ел бюджетіне жоғары ауыртпалық түсіретінін айта кету керек. Орфандық дәрі-дәрмектерді сатып алу шығыстарын талдау 47 орфандық препараттың ең қымбат екенін көрсетті. Мысалы, 1 пациентті емдеу курсының орташа құны Мукополисахаридоз ауруы кезінде Элосульфаза альфа 131,3 млн. теңгені, жұлын бұлшықет атрофиясы ауруы кезінде Нусинерсен 114,3 млн. теңгені, Дюшеннің бұлшықет дистрофиясы ауруы кезінде Аталурен препараты 147,8 млн. теңгені, Фабри ауруымен ауырған кезде Агалзидаза бета препараты 68,3 млн. теңгені құрайды.
Халықаралық практикада мұндай пациенттерді емдеу мен қолдау үшін негізгі шығындар көбінесе қайырымдылық көмек арқылы жабылады.
Ел Президентінің Жарлығымен құрылған "Қазақстан халқына" қоғамдық қоры 2022 жылдан бастап 40 млрд теңгеге жуық сомаға орфандық аурулары бар 389 пациентті қайырымдылық қаражатының есебінен қамтамасыз етті. Қазақстан Республикасында орфандық (сирек кездесетін) ауруларға 100 000 халыққа шаққанда 50 жағдайдан аспайтын аурулар жатады.