Бұл дәрілер жұлын бұлшық ет атрофиясы бар балаларды емдеуге арналған.
«Қазақстан халқына» қоғамдық қоры алғашқы қайырымдылық жобаларын қаржыландыруды бастады, деп хабарлайды Almaty-akshamy.kz
«Сараптама комитетінің шешімімен Қор реабилитолог-нұсқаушыларды оқыту және әлемдегі ең қымбат Zolgensma дәрісін сатып алу бойынша «Тұсаукесер» жобасын қаржыландырады», - делінген хабарламада.
«Тұсаукесер» жобасы Қазақстан өңірлеріндегі дене шынықтыру-сауықтыру клубтарын қолдауға бағытталған, онда ментальді және дене кемістігі бар балалар білікті мамандардың бақылауымен арнайы әдістеме бойынша спортпен шұғылдана алады. Жоба еліміздің төрт өңірінде нұсқаушы-реабилитологтарды оқытуды көздейді.
Сондай-ақ, қор сирек кездесетін (орфандық) өмірге қауіп төндіретін және созылмалы аурулары бар балаларға атаулы көмек көрсету туралы шешім қабылдады.
ҚР Денсаулық сақтау министрлігінің деректері бойынша, соңғы бес жылда орфандық аурулары бар науқастар санының 49 пайызға, оның ішінде балалардың - 11 пайызға өсуі байқалады (2021 жылдың соңында - 13426 бала). 2020 жылы дәрілік заттармен қамтамасыз етудің 23 пайыз, 2021 жылы 26,8 пайыз орфандық аурулары бар пациенттерге тиесілі.
Осылайша, қор 9,7 миллиард теңге сомасына 24 бала мен екі ересекті жұлын бұлшық етінің атрофиясы, Дюшеннің бұлшық ет дистрофиясы ауруларымен дәрілік қамтамасыз ету бойынша жобаны қаржыландырады. Соның ішінде Қазақстанда тіркелмеген Онасемноген абепарвовек (Zolgensma) қымбат дәрілік препаратын жұлын бұлшық ет атрофиясы бар пациенттерге арналған төрт бала үшін сатып алынады.
Сарапшылық комитеті орфандық аурулармен ауыратын науқастарды емдеу үшін дәрілік заттарды сатып алуға Денсаулық сақтау министрлігі жанындағы сараптамалық-кеңесші кеңестің өзекті (мерзімі өтпеген) қорытындысы болған жағдайда ғана қорға ұсынымдар береді. Қажетті құжаттардың болмауына байланысты өтінімдердің бір бөлігі қабылданбады, алайда алдағы уақытта бұл өтінімдер қарастырылуы мүмкін.